Sindrome di Rett: un digital talk per affrontare bisogni e prospettive
Oggi si svolge un digital talk sulla sindrome di Rett, un'importante occasione di confronto tra esperti e associazioni.
In Breve
- Che cos'è la sindrome di Rett?
- La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine, caratterizzata da complessi bisogni assistenziali.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- L'obiettivo del digital talk è discutere i bisogni e le prospettive per le persone affette da sindrome di Rett.
- Chi partecipa all'evento?
- Partecipano esperti clinici e rappresentanti di associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si tiene un importante digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un’occasione cruciale per mettere a confronto associazioni, clinici e istituzioni sui contenuti del Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett, una malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine.
La sindrome di Rett è spesso descritta come una condizione che trasforma le piccole pazienti in «bimbe dagli occhi belli», capaci di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa malattia, che comporta complessi bisogni assistenziali e un forte impatto sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo grazie al contributo di associazioni di pazienti, della comunità scientifica e delle istituzioni, individua le priorità e le azioni necessarie per migliorare diagnosi, presa in carico, ricerca e accesso alle cure per le persone affette da questa sindrome.
Durante il digital talk, interverranno esperti clinici di rilievo, tra cui Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, sono previsti collegamenti con rappresentanti delle principali associazioni italiane impegnate nel supporto alle persone con sindrome di Rett e alle loro famiglie, come Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento offre l’opportunità di approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. La sinergia tra esperti e associazioni è fondamentale per garantire un miglioramento della qualità della vita delle persone affette e delle loro famiglie.
